Mais pas de la même manière que les bébés bercent doucement le monde de chaque nouveau parent.

C’était différent.

Sa naissance a plutôt été un tremblement de terre qui a bouleversé la vie personnelle de Gumerove et envoyé des ondes de choc tout au long de sa carrière.

Lauren est née avec le syndrome de Sturge-Weber, un trouble neurologique rare dont les symptômes comprennent une grande tache de naissance rouge pourpre sur le visage, en plus d’une déficience intellectuelle, de migraines et d’une foule d’autres affections.

Ce fut le début d’une « vie très difficile » : un tourbillon de visites à l’hôpital pour des convulsions et des opérations chirurgicales pour le glaucome. La nouvelle normalité signifiait des nuits tardives à la maison pour tenter de rattraper son retard au travail et peu de repos précieux.

«Je n’ai pas dormi pendant de nombreuses années», se souvient Gumerove. “Si Lauren se retournait, j’étais debout, inquiet qu’elle ait une convulsion.”

Son anxiété, bien que justifiée, n’a fait que compliquer sa carrière : « Quand Lauren était en crise, je n’étais pas une bonne personne à côtoyer. J’ai toujours eu peur qu’elle meure. Elle a commencé une thérapie pour gérer sa nouvelle vie, qui semblait être en ruine.

Heureusement, le patron de Gumerove a vu ses difficultés et lui a créé un emploi près de chez lui à Long Island, dans l’État de New York. Pourtant, les rendez-vous avec les clients étaient parfois loin et elle se retrouvait parfois à sortir brusquement pour retrouver Lauren aux urgences. Beaucoup de collègues n’ont pas compris. Ils pensaient qu’elle recevait un traitement spécial et lui en voulaient.

Pendant près d’une décennie, Gumerove a fait ce qui semblait impossible : jongler avec le travail et les exigences supplémentaires d’une parentalité ayant des besoins spéciaux – en tant que mère célibataire, rien de moins. Parfois, elle était prête à arrêter, mais elle n’avait d’autre choix que de persévérer : les deux avaient besoin d’un revenu et d’une assurance maladie.

Elle se sentait piégée.

Finalement, Gumerove a atteint son point de rupture. Elle a quitté son emploi d’avocate d’entreprise et a commencé à travailler à son compte, en tant qu’avocate auprès de clients ayant des besoins spéciaux. Finalement, elle a été nommée présidente de The Arc New York, une organisation à but non lucratif qui défend les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale.

Enfin, elle avait trouvé son bonheur et son but. Gumerove a pu travailler à domicile, prendre en charge les cas qui la passionnaient et établir son propre emploi du temps, en fonction des besoins de Lauren.

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« Le travail est une merveilleuse évasion »

Pour de nombreux parents d’enfants ayant des besoins spéciaux, la réussite ne sera tout simplement pas la même, ni pour leurs enfants, ni pour eux-mêmes.

En raison de la gravité du handicap de leur enfant, certains parents ne peuvent pas travailler à l’extérieur de la maison. D’autres, cependant, y parviennent et refusent d’abandonner leur ambition personnelle sur l’autel de la parentalité.

Mais c’est loin d’être facile.

« L’école appelle à cause d’un mauvais comportement. La baby-sitter ne se présente pas. Comment vas-tu travailler ? Gumerove, parlant du sort des parents ayant des besoins spéciaux qui tentent de maintenir une vie professionnelle.

Certains conservent malgré tout un emploi mais se retrouvent empêchés d’avancer dans leur carrière, les besoins de leur enfant étant un véritable albatros autour du cou.

Sally Hiraldo travaillait comme gérante dans un magasin de location de meubles dans le Bronx lorsque sa fille, Delilah, est née avec une fente palatine. Cette maladie a nécessité d’innombrables rendez-vous chez le médecin et sept interventions chirurgicales.

Treize ans plus tard, Hiraldo a terminé sa maîtrise en ressources humaines. Elle est membre du conseil consultatif de la communauté du fente pour Smile Train, la plus grande organisation à but non lucratif au monde axée sur la fente. Et elle travaille toujours dans le même magasin de meubles, au même poste. La raison, dit-elle Fortune: «J’ai l’impression que je ne peux pas confier les problèmes médicaux de ma fille à un autre travail.»

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Le succès semble différent pour chaque famille ayant des besoins spéciaux, explique Lisa Nowinski, directrice clinique du Lurie Center for Autism du Massachusetts General Hospital et instructrice à la Harvard Medical School..

« Pour certains parents, cela peut ressembler à trouver un nouvel emploi plus flexible, à travailler à temps partiel ou à décider de rester à la maison », dit-elle. « Dans les familles comptant plus d’un parent ou tuteur, il est extrêmement important de réévaluer et de renégocier continuellement la répartition des responsabilités en matière de travail, de vie et de garde d’enfants. »

Près de 20 % des enfants américains, soit environ 14,1 millions, souffrent d’un ou plusieurs problèmes de santé chroniques, qu’ils soient physiques, développementaux, comportementaux ou émotionnels, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis.

Derrière chaque enfant se cache un ou plusieurs parents, dont beaucoup ont un emploi ou l’ont été. Une étude de 2021 publiée dans la revue Pédiatrie ont constaté que parmi les familles américaines ayant des besoins spéciaux, 15 % avaient au moins un tuteur adulte qui avait arrêté de travailler ou réduit ses heures de travail en raison de l’état de santé de son enfant.

Sans surprise, plus de 75 % des soignants sont des femmes.

Chaque foyer américain ayant un enfant ayant des besoins spéciaux subit une perte de revenu annuelle d’environ 18 000 dollars, selon l’étude. Et l’impact global est brutal. La perte de salaire des parents ayant des besoins spéciaux qui ont abandonné leur carrière varie entre 14,4 et 19,2 milliards de dollars par an pour ceux qui travaillaient à temps plein, et entre 9 et 13,9 milliards de dollars pour ceux qui travaillaient à temps partiel.

Les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux « font face à d’énormes défis, non seulement en prenant soin de leur enfant et en défendant ses intérêts, mais aussi en jonglant avec les exigences du travail et de la vie privée, leurs relations et leurs propres besoins en matière de santé mentale », explique Nowinski.

Mais pour ceux qui le peuvent, « le travail est une merveilleuse évasion », affirme Gumerove. “C’est une distraction qui peut vous faire sortir de l’environnement immédiat dans lequel vous vous trouvez.”

« Avoir une vie séparée de son enfant est quelque chose de vraiment difficile à envisager pour les parents », dit-elle. “Mais je pense que vous en avez besoin pour être en bonne santé.”

Certains trouvent la flexibilité dont ils ont besoin dans une nouvelle carrière inspirée par leur enfant, dit Nowinski : « De nombreux parents trouvent un nouveau but et une nouvelle expertise dans les domaines mêmes qu’ils ont travaillé dur pour gérer avec leur propre enfant. »

« Moonshots pour les licornes »

Geri Landman ne connaît que trop bien l’impact financier de la parentalité ayant des besoins spéciaux. Pédiatre à succès dans la région de la baie de San Francisco, elle a réduit sa semaine de travail de cinq jours à deux jours et demi après que sa fille, Lucy, ait reçu un diagnostic de PGAP3, une maladie génétique rare qui provoque une faiblesse musculaire, une démarche instable, une déficience intellectuelle et l’épilepsie.

Son employeur a compris le sort de la famille. Pourtant, Landman dit qu’elle a découvert qu’il existe « des règles strictes que même lorsque vous retirez la « carte de maman ayant des besoins spéciaux » », vous ne pouvez pas enfreindre.

Exemple concret : le mercredi, Landman doit emmener Lucy à la physiothérapie et ses autres enfants à l’école, ce qui signifie qu’elle ne peut pas se rendre au travail avant 8h15. Mais elle doit se présenter à 8h00.

« Je ne peux pas physiquement être à deux endroits à la fois », dit-elle. « Heureusement, il faut quelques minutes pour loger un patient », explique-t-elle, ce qui permet à Landman d’arriver quelques minutes après 8 heures du matin sans gêner personne.

Travailler à temps partiel « a définitivement imposé un stress financier à notre famille », dit le pédiatre. Il y a les frais médicaux de Lucy à assumer et le coût de la vie exorbitant en Californie.

Mais moins de temps passé à la clinique donne à Landman plus de temps pour s’occuper de Moonshots for Unicorns, une organisation à but non lucratif qu’elle et son mari ont fondée après le diagnostic de Lucy. La fondation cherche à identifier un remède ou un traitement pour le trouble de Lucy et d’autres troubles similaires.

Et dans son « travail quotidien », le sort de Lucy lui a fourni une grande source d’inspiration. Landman concentre désormais ses efforts sur le traitement des enfants ayant des besoins spéciaux.

Être mère d’un enfant ayant des besoins spéciaux « a certainement changé mes objectifs et mes priorités de carrière », admet-elle.

« Est-ce que cela m’empêche d’avoir la carrière que j’envisageais auparavant ? Oui. Mais j’ai maintenant une carrière qui me passionne encore plus.

Comment les employeurs peuvent aider

Les employeurs peuvent faire une différence dans la vie – et dans la carrière – des parents ayant des besoins particuliers.

Avant tout : « L’accès à une assurance médicale complète et de haute qualité et à un congé parental ou familial payé est absolument essentiel. » Dans un monde idéal, les politiques de congé familial payé seraient élargies pour inclure les maladies chroniques, dit Nowinski.

Autres possibilités utiles, selon les experts Fortune parlé à:

• Horaires de travail flexibles
• Possibilité de travailler à distance
• Accès à un soutien en matière de santé mentale et de bien-être
• Groupes de soutien d’employés pour les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux
• Des événements d’entreprise inclusifs et accessibles à tous
• Une personne-ressource, peut-être dans les ressources humaines, qui peut orienter les familles ayant des besoins spéciaux vers les avantages et les ressources de l’entreprise et de la communauté.